Blog de Marine

De retour du concert de Yannick Noah... 2h15 de pure folie !

Le concert était superbe et en plus se déroulait dans un cadre exceptionnel : Le théâtre antique de Vienne.
Yannick était extra et il est même passé dans le public sans garde du corps et a embrassé tous les gens qui était sur son passage... Un vrai artiste de scène en somme.

Voici Jean Marc, mon meilleur ami ...

Que dire sur lui à part qu'il est tout mon contraire surtout niveau musique. (Qu'est-ce-que j'aime pas Hélène Ségara....)
En tout cas plus je le vois plus je sais qu'il est important pour moi. C'est mon point d'équilibre en quelque sorte. Sans lui je suis perdue.

T'inquiètes pas Jm je te laisserai jamais tranquille ! Lol (et surtout n'oublies jamais notre fou rire sur Mika !)

[Nos destins sont liés à jamais...]

Pix : Jm by Emylie (Scaramouch)

Et oui cela fait maintenant depuis le 26 juillet que le blog n'avait pas bougé... et pour cause.

Le dimanche 29 juillet j'ai été hospitalisée suite à des hémorragies à Debrousse au service d'hémathologie (où l'on soigne les leucémies)... Là bas, on m'a découvert un manque de plaquettes impressionnant (5 000 au lieu des 150 000 minimum) mais aussi des protéines dans les urines...

S'en est suivi une semaine complète à l'hôpital à passer divers examens : radios, contrôles d'urine, prises de sang, échographies, et même ponction lombaire...

L'équipe médicale a été géniale et a super bien fait son boulot. Grâce à eux, j'ai pu sortir le samedi matin avec des plaquettes en hausse et sachant qu'il fallait que je repasse des examens la semaine suivante pour éliminer certaines maladies.


Puis à partir du lundi 6 août tout s'est enchaîné...


Retour à Debrousse pour des prises de sang contrôles et aussi pour les urines... Et là tout s'accélère. Les plaquettes étant retournées à la normale, les médecins auraient pu me laisser partir sans d'autres examens ; mais là les urines révèlent encore beaucoup trop de protéines...

Prévu au départ mais abandonné après les examens passés durant ma semaine d'hospitalisation, les médecins reprennent leur idée et décident de me faire passer une biopsie du rein.

Seulement Debrousse n'est pas spécialisé dans ce domaine et ils leur font joindre Grange Blanche et leurs médecins pour savoir quand aura lieu la biopsie. A 13h, on est fixés et on nous dit que la ponction aura lieu le lendemain matin.


Arrive le mardi 7 août et l'arrivée à Grange Blanche à 8h du matin. Dès le départ cela commence mal, le catlon (posé à la base pour les perfusions) marche mal et du coup les infirmières sont obligées de me piquer ailleurs...

Puis les heures passent sans qu'on voye personne. Enfin à 10h30, on vient me chercher pour me dire qu'on va me faire la biopsie. A 11h, tout est fini et la biopsie s'est bien déroulée. On me rentre dans une chambre et me donne les instructions concernant l'après-biopsie...

Et là surprise, arrivée au départ pour passer la journée à l'hôpital, je me retrouve à devoir rester une journée et demi enfermée à n'avoir pas le droit de me lever...
La journée se passe tant bien que mal, mais le service n'est pas à la hauteur de celui de Debrousse... Aucun médecin n'est passé pour savoir comment je me sentais, ni pour vérifier si je ne faisais pas d'hémorragie suite à la biopsie...

Le lendemain matin, ça continue il faut attendre 9h et avoir demandé 4 fois le petit-dej pour le voir arriver... Décidément je me dis qu'il faut vite sortir d'ici ! Puis à 12h, les médecins daignent venir me voir. Ils n'auront pas le résultat de la biopsie avant une semaine et vu que tout va bien je peux partir. J'ai les papiers en main mais toujours le catlon... Il me faudra attendre 15h pour qu'une infirmière me l'enlève et je puisse rentrer chez moi jusqu'au mardi.

[suite dans le prochain article... ]

Après tout cela tout aurait dû bien se passer mais le problème c'est que j'ai ma corres' allemande qui doit arriver à l'aéroport à 14h. Mon père y est allé mais il ne le trouve pas... Au final, elle arrive, sans ses bagages égarés lors du transfert, et tout le monde se retrouve à la maison.

Il faut maintenant gérer les contraintes que j'ai suite à la biopsie : pas d'effort, bien se reposer, manger à intervalle régulier... et notre planning avec ma corres'... Tout se trouve changé mais on arrive à se débrouiller bien.

On est maintenant mardi 14 août, les médecins ont appelés hier pour dire que les résultats de la biopsie étaient arrivés et qu'il fallait donc que j'aille à Grange Blanche passer une visite de contrôle et voir le médecin qui va me suivre pendant mon traitement.

J'arrive donc comme prévu à 9h. On me dit que je serai la 3ème patiente du médecin. En attendant, on me fait repasser des examens : prise de sang, contrôle d'urine, radio. Il est 10h et j'ai fini de tout passer. Maintenant il faut attendre que les médecins commencent leurs consultations.



A 11h30, on nous appelle et le médecin nous prend en charge. Très bien, il fait le point sur tous les résultats qu'ils ont engrangés depuis le début de mes problèmes. Il nous dit que la chute de mes plaquettes et mon problème au rein sont sans doute liés mais qu'ils ne savent pas encore ni pourquoi ni comment.

A fur et à mesure, il nous explique que j'ai une irritation au niveau du rein et que cela necessite un suivi jusqu'à mes 18 ans minimum. De plus, le temps qu'il trouve le traitement capable de "guérir" il faudra que j'aille faire des analyses de sang toutes les semaines, une consultation à l'hôpital tous les 15 jours et d'autres choses...

Mais maintenant il faut nous expliquer comment fonctionne le traitement. Vu que mon problème est sans doute lié à un dérèglement de mon système immunitaire, il faut tout "rerégler"... Et les traitements sont lourds.

Je dois prendre les médicaments dont ils se servent lors de greffes contre les rejets, car ces médicaments détruisent les anti-corps qui créent les dérèglements. Mais il faut prendre les médicaments le matin et le soir à 12h d'intervalles... Donc mes repas sont désormais fixes, car interdiction de les prendre hors-repas.

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Mais bon dans mon "malheur", j'ai de la chance.

Beaucoup de personnes me soutiennent et je ne vais pas les citer car je suis certaine d'en oublier tellement il y en a.

Ma maladie est important mais pas très grave. Elle nécessite un suivi important jusqu'à mes 18 ans mais son évolution peut faire changer toutes les données... Et me garantis un bon espoir de guérisson au moins partiel.

J'ai de nombreuses contraintes avec mes médicaments : régime sans sucre/sans sel, repas à heures fixes, visites à l'hôpital... mais je peux continuer à faire ce qui me tient tant à coeur (le sport et l'équitation particulièrement) et à vivre normalement.

Sur ce, encore merci à toutes ces personnes qui m'ont envoyés des mails, des Sms, qui m'ont appelées, qui sont venues me voir à l'hôpital ou même à ceux qui ont pensé à moi...

Et dire que tout cela à commencé simplement par de la fatigue et un malaise début juillet... De quoi "pourrir" toutes les vacances...